Ya en la calle el nº 1032

Otro modo de ver y vivir la vida: cuidar a una enferma con Alzheimer

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Fina García Gil- Presidenta de Alzhad y cuidadora familiar
Son las 2:15 de la madrugada de un martes de enero, es una de esas noches que sin motivo aparente y aun teniendo sueño, el cuerpo cansado y dolorido por un día largo con algún pequeño inconveniente (que se estropee la caldera de la calefacción), me reitero: ya no hay motivo para no aprovechar la bendita noche y estar dormida teniendo un deOtro modo de ver y vivir la vida: cuidar a una enferma con Alzheimerscanso reparador. Pero esto no tendría la mayor importancia, si bien temprano y cuanto antes mejor, no tuviera que estar en pie, antes de ocuparme de nada más, incluidas mis propias necesidades físicas: un café instantáneo quizá tomado a toda prisa, más por costumbre que por verdadera necesidad. Ya no me llama en mitad de la noche, tampoco al amanecer para decirme con mucho apremio que hay que hacer la compra o ir por la tarde al campo.
A estas alturas del artículo, no he mencionado que todo esto que estoy relatando es gracias o por culpa del bendito insomnio, que de vez en cuando me visita y se adueña de mi tiempo de descanso. Sí, también podría decir de mi tiempo de olvido. Todo esto es para mí tan necesario como el comer o el respirar… Como decía, no he mencionado que el motivo de estar despierta y escribiendo a estas horas intempestivas, es sencillo… pues tengo a mi exclusivo cargo a una persona totalmente dependiente desde hace casi siete largos y penosos años: mi madre.
Si, mi madre. Una débil anciana de más de 90 años. La mujer que nos trajo al mundo a mi único hermano y a mí. La mujer que nos enseñó a vivir, trabajar y disfrutar siendo buena gente, o por lo menos intentándolo. Estas son mis circunstancias.
He intentado leer un poco, he visto un rato la televisión, pero Morfeo ni caso. Repasando el día, he recordado la propuesta de unas compañeras de asociación. Ésta era escribir algo relacionado con mi condición de cuidadora de una persona con Alzheimer junto con mi función de presidenta de la asociación a la que pertenezco, ALZHAD.
Alzhad, es una asociación formada por cuidadores, profesionales (psicólogos, pedagogos, educadores sociales…) y familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Trabajamos juntos, somos un voluntariado multidisciplinar. Intentamos (y estamos avanzando en nuestro empeño) informar, ayudar y crear una escuela de cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias, de la cual carecemos en nuestro pueblo y a nivel comarcal.
No hace falta decir que está costando, estamos atravesando unos tiempos muy pero que muy complicados para la creación de cualquier proyecto y más de este tipo: la puesta en marcha de una escuela de cuidadores para enfermos de Alzheimer, que por otro lado nos vendría como agua de Mayo. Está siendo una tarea ardua, pero no imposible. Cosas más difíciles se han logrado a lo largo del tiempo y con constancia. Todas estas ideas y proyectos, parecían utópicos o poco realistas…como también lo eran las primeras jornadas sobre Alzheimer que vieron la luz el pasado septiembre.

Pues bien, este grupo de personas estamos dispuestos a dejarnos la piel en ello. Cuando digo piel, es exactamente lo que estamos haciendo, cuesta mucho. Por ejemplo, (y lo digo como presidenta) hacer coincidir a los componentes de la asociación para las juntas es una difícil tarea, razón por la que los pasos son más lentos. Los profesionales tienen un horario de trabajo muy poco flexible y con escasa posibilidad de cambio, l@s voluntari@s tienen niños a su cargo. Y por último, haciendo malabarismos con los horarios estamos los cuidadores, que tenemos a nuestros familiares en casa: trabajo no remunerado de 24 horas al día y 7 días a la semana…muchos sabréis de lo que hablo (cuando no es una llaga, no quiere comer, o está nerviosa…y cuando no, la que está nerviosa eres tú misma; hay días de todos los colores). A veces no me puedo explicar ni cómo conseguimos seguir a flote, pero ahí estamos.
En Alzhad tenemos un voluntario especial que es nuestro tesorero. Padre, abuelo siempre dispuesto a cualquier propuesta. Nos pone en marcha cuando la cosa flojea, somos conscientes de su esfuerzo. También tenemos a dos almas máters: la secretaria, que no para y esa persona es nuestra psicóloga. Tengo la impresión que tiene muchos caballos de potencia, puede con todo. El otro alma es nuestra flamante y dicharachera vicepresidenta, que desde mi punto de vista, claro está, imparte un poco de serenidad y nos conduce sosegadamente a los que somos más impacientes o simplemente vemos de distinto modo la forma de gestionar los entresijos de la asociación y de la vida misma.
Igualmente, tenemos voluntari@s que colaboran en momentos muy puntuales, pero no por eso son menos importantes. Algunas de estas personas son un torbellino, que no paran de ofrecer ideas, proyectos y eventos sin tregua. Lo más bonito de todo, es que nunca se echan atrás. Eso es lo más cierto que puedo decir, personas que no decaen, que no pierden la fe, y siempre tienen algo nuevo que aportar.
Como ya sabemos todos, son tiempos complicados para todo el mundo. Imaginen para una asociación que apenas está dando sus primeros pero firmes pasos desde hace un año y medio. Puedo decir, con todo el orgullo del mundo y como presidenta de este joven y gran proyecto cada vez más real, que estamos llenos de ilusión y ganas. Nuestro pueblo y comarca, merece tener un espacio donde aprender cómo afrontar esta lacra, esta enfermedad tan cruel como es el Alzheimer.
Por mi parte, nada más que añadir, «mi madre» me está llamando. Un gran abrazo, especialmente a los cuidadores anónimos. Siempre estaremos a vuestra disposición.

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