Mª José Lozano Bernal

Psicóloga CDIAT AVANZA

Recuperando lecturas atrasadas, encontré un artículo que nos impresiona a todos los que estamos cerca de niños a los que por una razón u otra les resulta difícil acceder al aprendizaje reglado, al que la mayoría de niños de su misma edad dan respuesta sin apenas esfuerzo. Es muy válido para reflexionar, tanto a los padres como los profesionales sobre lo importante que es observar cuales son los intereses, las motivaciones, las pequeñas cosas, que a cada persona le hacen sentirse bien y comprendido por los que le rodean.

Nadie mejor que los padres por todo el tiempo que comparten con sus hijos, para entender que ocurre cuando de repente un niño se siente feliz y comprendido en sus intereses, se agranda  su sonrisa, su atención, su mirada se vuelve comunicación profunda, …todo esto llega después del tiempo dedicado a escuchar a médicos, psicólogos, terapeutas, al rechazo de las noticias de limitaciones de la persona, a la sucesiva asunción de esas limitaciones y a la visión positiva que aporta el respeto profundo a la diferencia de capacidades con que cada persona inicia su recorrido por la vida, del trabajo tanto en casa como en centros de atención temprana que ayudan a ese caminar. 

La historia de Pablo es de forma resumida la siguiente: él nació con Síndrome de West, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y que padece en un grado profundo. “Él ni habla ni va a hablar, ni camina ni va a caminar. Tiene una discapacidad muy grande y no puede ni cambiar de postura por sí mismo. Incluso duerme con mi mujer y conmigo porque no puede darse la vuelta solo”, explica el padre. Ya es un chico joven que para sus desplazamientos precisa de ir en silla de ruedas, y a pesar de que casi no responde a estímulos hay una cosa que está clara: le encanta correr. ¿Cómo lo descubrieron? Una tarde su padre estaba preparándose para salir a correr, pero nadie podía quedarse a cuidar de Pablo, así que decidió llevarle a correr con la silla… y así comenzó su gran historia. 

Durante aquel primer recorrido, el niño iba sentado en su silla muy derecho, a pesar de que le cuesta mucho mantener esa postura. Su padre comenzó a cantarle y él levantó los brazos. Cuanto más le cantaba, más corría y más contento estaba Pablo. En 2007 participaron en su primera carrera oficial: la Nocturna del Guadalquivir en Sevilla. “Me llevé a Pablo casi sin permiso de mi mujer, que no estaba muy convencida porque habría mucha gente y no sabía cómo iba a reaccionar, pero yo sabía que él se lo pasaría muy bien, y así fue” explica José Manuel Roas, su padre. Desde aquella primera carrera son innumerables las carreras que han hecho juntos, entre las que se incluyen seis maratones, uno de ellos la Maratón de Nueva York, a la que toda la familia acudió. “Es maravilloso compartir esta afición con Pablo y con mis otros hijos. Cuando vamos en carrera, le digo: ¡Pablo, choca! Y él levanta las manos y ríe, y la gente aplaude. A mí se me saltan las lágrimas porque es un milagro” dice.  Y añade: “tener un hijo como él, es un privilegio. En cada marcha hay mil personas que se ofrecen a llevar el carro, pero no les dejo y les pido que no se molesten, porque correr con la silla de ruedas de mi hijo para mí es mi privilegio, no un sacrificio”.

Esta breve historia de la relación padre e hijo, la creo alentadora para todo padre que se enfrenta al día a día de un niño con discapacidad, puesto que son ellos los primeros observadores de las capacidades de sus hijos, los que con el tiempo dedicado consiguen los mayores logros, observan los comportamientos  adecuados, los gustos o disgustos en relación a las tareas propuestas, los que  consiguen  normalizar la relación con el niño haciendo visible sus relaciones con los demás,… uno de los grandes  valores que nos transmite la historia de Pablo es la importancia de descubrir la pasión personal de un  hijo y la capacidad de disfrutar compartiendo una pasión. 

Esta breve historia es también extensible a todos los demás. Es este espíritu de sacrificio y comprensión la que nos hace a todos iguales, la que a todos nos abre las puertas en esta “carrera” de la vida.