Mariola Cánovas

Presidenta de la asociación TEAYUDA.

La asociación TEAYUDA sale de nuevo a la calle en el día internacional del autismo. Es nuestro cuarto año de visibilización, en un acto que para todos nosotros es esencial. Este mismo acto que aquí celebramos se repite a lo largo de todo el planeta, en el día de la concienciación del autismo. Miles de edificios lucirán de azul, el color que representa el autismo, en lo que se ha llamado la campaña light it up blue.

La campaña se centra básicamente en que el mundo del autismo tiene que llegar a todos los estamentos de la sociedad, de ahí el infinito y el slogan: una dinámica nueva. No debemos olvidar que la sociedad es cambiante; posiblemente los medios de comunicación y las redes sociales sean parte fundamental de este cambio. La sociedad se mueve hacia la  diversidad, a ser consciente de que las personas somos diferentes entre sí, en reconocerla y poner un puente a los que más lo necesitan a través de la integración y de la inclusión.

La campaña, que desde Autismo España se lanza un año más, se sustenta en tres puntos de apoyo, básicos para entender de qué estamos hablando:

1º.- La concienciación social sobre el autismo. Actos como éste hacen que las personas entiendan qué es el autismo y como contribuir a la inclusión.

2º.- Aumentar la concienciación de los representantes políticos en torno al TEA. En este momento tenemos un marco inigualable para pedir a nuestros políticos que incluyan en sus campañas electorales las principales demandas de nuestro colectivo, especialmente a los candidatos a las Elecciones Generales, las del Parlamento Europeo, las elecciones autonómicas y locales.

3º.- Reclamar la aprobación y puesta en marcha del Plan de acción de la Estrategia Española en TEA. Para priorizar las acciones más urgentes.

En estos últimos años se ha avanzado en políticas de integración y de discapacidad, pero la realidad es que el mundo del autismo ha quedado en un segundo plano. Sí es cierto que es una discapacidad que se ha incorporado de las últimas al gran mundo de todas las discapacidades, por eso, son necesarias las voces de las familias que luchan para que a sus hijos se les reconozcan los derechos que toda una sociedad debe dar.

He mencionado en el punto dos la necesidad de la implicación política para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias ;  pues bien, los aquí presentes me podrán preguntar en qué consiste tal implicación. Y consiste en lo siguiente:

1.- Aprobar el Plan de Acción de la Estrategia Española del TEA y los recursos necesarios.

2.- Investigación y formación. Una sociedad que no invierte en investigación y formación está condenada al fracaso. Nuevos casos dentro del TEA, nuevas metodologías, nuevas terapias… deben de ser estudiadas y difundidas.

3.- Detección precoz. Es básico que en los diferentes contextos, educativo, sanitario y social se establezca una estrategia de actuación para garantizar la valoración diagnóstica de esta detección precoz, de manera gratuita y en el menor tiempo posible, en todas las etapas de la vida.

4.- Garantizar el acceso  a una Atención temprana, desde el nacimiento hasta los 6 años de edad de un niño/a con TEA, así como los apoyos necesarios para el desarrollo infantil hasta los 12 años.

5.- Garantizar una red de recursos y centros educativos que garanticen una educación de calidad, individualizada, centrada en la diversidad y necesidades de cada persona con TEA. Esto pasa por flexibilizar los planes de estudio, la modalidad de escolarización. De forma que los padres o tutores legales, cuando son menores,  y el propio alumno si es mayor de edad, puedan elegir el tipo de educación que su hijo/a necesita.

6.-Poner en marcha medidas que favorezcan el acceso a la vida laboral e independiente, fomentando la modalidad de empleo con apoyo.

7.- Necesidad de implementar apoyos  específicos para las personas con TEA cuando estén en la fase de la vejez. Facilitando la elección de su residencia después de los 65 años.

8.- Valoración de la discapacidad. Posiblemente el punto más importante para las familias, el tener que enfrentarse cada niño/a con TEA y la familia a un estudio cada 4 años para demostrar que se sigue teniendo autismo. Cuando el autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de vida y perdura todo el ciclo vital.

9.- Crear unidades especializadas y protocolos específicos de intervención a través de equipos multidisciplinares para mejorar la atención de este colectivo en los centros de salud y hospitales.

10.- Promover la accesibilidad universal a través de lectura fácil, apoyos visuales, sistemas pictográficos o diseños de entornos.

11.- Facilitar ayudas y apoyos especializados a las familias de las personas con TEA, para mejorar su calidad de vida.

12.- Impulsar la formación en el TEA en aquellos profesionales que tengan contacto con este colectivo, ya sea dentro de la sanidad, la educación, servicios sociales, justicia o seguridad.

Como podrán comprobar hay mucho por hacer; se ha avanzado, pero todavía queda un largo camino por recorrer.

Desde la federación de autismo Murcia, FAUM y todas las asociaciones que la conformamos, creemos necesario manifestar estas propuestas, que son fruto del trabajo diario que hacemos con nuestros hijos/as y de las barreras que tenemos que sortear y escalar en el día a día.

No quiero terminar este manifiesto sin dar las gracias a todos los que nos han ayudado; pero sobre todo agradecer a las familias de TEAYUDA el estar ahí día tras día. El equipo que me rodea, son personas que además de luchar por sus hijos, luchan por conseguir cosas para los demás, de forma gratuita y desinteresada. Todo esto sería imposible sin horas de trabajo, reuniones, asambleas, proyectos, viajes a Murcia; para conseguir ponencias dentro de la Escuela de Padres, talleres de HHSS, campamentos de verano, talleres de relajación para familias, tener una asistenta social, terapeutas, asesor legal.

Pero sobre  todo lo que resalto es la ilusión de todo mi equipo y el compromiso hacia los demás.

Gracias a todas las familias de TEAYUDA por estar ahí.