Mariola Cánovas Martínez
Maestra y licenciada en Psicología.
Secretaria de la Asociación TEAYUDA.
¿Cómo nace una asociación de estas características? Básicamente por la necesidad.
¿Cómo nace una asociación de estas características? Básicamente por la necesidad.
Es difícil y complicado cuando nacen tus hijos y quieres darles lo mejor, que no les falte de nada ; y conforme van creciendo ves que van teniendo necesidades diferentes. La situación se complica cuando observas que uno de tus hijos no tiene el mismo comportamiento que los demás, que no responde a tu mirada de la misma forma que tus otros hijos, que llora sin ningún motivo aparente, que le molestan cosas que a los demás les pasan inadvertidas, que puede pasarse horas jugando y haciendo lo que más le gusta, sin oír ni siquiera la llamada de su madre. Y piensas : ¿tendrá problemas de audición?, madre mía, tendré que llevarlo al pediatra. Y también la hora de comer es una auténtica batalla, ya que la mayoría de la comida no le gusta, hay determinados sabores y texturas que no soporta. La ropa no puede cambiar con el paso de estación, la manga corta la estirará para llevarla hasta la muñeca haciendo lo imposible. El salir a la calle es toda una odisea, ya que antes tienes que explicarle muy bien, anticipándole siempre, donde vamos a ir; y no te pares con nadie y te pongas a hablar, porque tu hijo llorará y pataleará para seguir el camino que le has dicho. Por supuesto, en la calle no puede haber mucha gente, ni tampoco soporta la cohetería en fiestas, tan cotidiana aquí en Caravaca, puede llegar, incluso, a tener un ataque de pánico con ansiedad.
La cosa se complica cuando tiene tres años y tiene que ir al colegio. ¿ Qué es eso de sentarse en una silla de un equipo? A él le gustan las construcciones y quiere estar siempre en ese rincón de la clase, o con los dinosaurios y otros animales que encuentra en otro rincón. Se desorienta en la clase y nunca sabe qué hay que hacer. La profesora habla, pero él no consigue entender los pasos a seguir, pues necesita una aclaración de cómo vivir en un mundo que habla el idioma social y que él no está capacitado para entender e integrar sino es con ayuda.
Años más tarde alguien me dijo que es como si de pronto a ti te dejan en algún lugar de China, sola, y te tienes que buscar la vida, con otro idioma ininteligible para ti, otra cultura….etc.
En la clase los llantos son frecuentes, ya que el malestar que siente porque no entiende a los demás y los demás no lo entienden a él, junto con la impotencia de la profesora, se convierte en un calvario para él.
Y con todo esto los padres deciden hacer lo que yo denomino la peregrinación, es decir, ir de especialista en especialista, hasta que te digan qué le pasa a tu hijo. Y claro, la cosa no es fácil. Pueden decir que es hiperactivo , que es un poco nervioso, que habrá que tener paciencia con él… Pero tú sabes que no, que tendrás que seguir buscando.
Y así hasta que por fin alguien llega y te habla de algo llamado Síndrome Asperger ( SA ). Y tú te pones a buscar en todas partes : ¿ qué es eso?, ¿qué le pasa a mi hijo? Y comienza otra etapa de tu vida en la que el objetivo fundamental es ayudarlo en esa dirección.
La palabra síndrome significa conjunto de características, no es sinónimo de enfermedad. La enfermedad implica un deterioro de la salud y eso no es lo que sucede con nuestros hijos. Por lo tanto los que tenemos un hijo Asperger no tenemos un hijo enfermo. Su configuración cerebral es diferente, su actitud o su comprensión social es distinta a la nuestra, y por supuesto, hay un mundo diferente que descubrir en cada Asperger.
Las personas con SA tienen muchas cualidades, pero éstas han de ser comprendidas para poder apreciar su verdadero valor.
En el mundo Asperger reina, sobre todo, el momento presente, la lealtad, la franqueza, la transparencia, la autenticidad, la perseverancia, la rectitud, la nobleza, la inocencia. En nuestro mundo todas estas virtudes van y vienen entremezcladas con la hipocresía, la mentira, la traición, la infidelidad, la malicia, la picardía , que convive con nuestros buenos sentimientos mucho más de lo que nos gustaría.
Al principio estás sola, con tu marido y tus otros hijos, pero sola. Intentando hacer lo mejor por él, en la rutina diaria, en el colegio, informando a los profesores y al resto de tus familiares, e intentando que la vida para él no sea tan dura.
Y pasan los años y te encuentras que hay más como tú, que hay otros niños y niñas que tienen eso que se llama TEA (Trastorno del Espectro Autista) y decides que no puedes estar sola, que necesitas a los demás para ser visibles a la sociedad, para que les reconozcan sus derechos, para que el sistema educativo los tenga en cuenta, para que haya salida profesional para ellos.
Pues bien, así es como nació nuestra Asociación. Un conjunto de madres y padres que en un principio se juntaron para hablar de sus hijos, para poder ayudarse entre unos y otros, para ver qué sería lo mejor para cada uno de ellos, para conocer e informarse de los intríngulis burocráticos que se necesita para que reconozcan y valoren a un niño con estas características. Así, estos padres estuvieron juntos durante cuatro años hasta que se decidió dar el salto y formar una Asociación en toda regla.
La Asociación cuenta con familias de Barranda, Navares, Calasparra, Bullas y Caravaca, es la única asociación de este tipo en el Noroeste Murciano, de ahí su importancia. Incluso hemos hecho viajes a Murcia para reunirnos con otras asociaciones de la Región e informarnos del funcionamiento de estas asociaciones.
Así nuestros próximos acontecimientos son:
– La asociación Tirando Millas de Barranda en su Trail de 25 km y 14 Km de senderismo, el 28 de febrero, colabora con nuestra asociación.
– Conferencia de José Manuel Herrero el 26 de febrero, a las 19:00 h en la Casa de la Cultura, que es Director del EOEP Específico Autismo de Murcia.
– Talleres de Habilidades Sociales para personas con TEA impartido por profesionales del equipo COI ( Centro de Orientación e Intervención Integral) , que comenzarán el sábado 20 de febrero.
– Dar a conocer que el 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome Asperger.
Este es el comienzo de TEAYUDA, nuestra asociación, cuyo objetivo es ayudar a nuestros hijos para que puedan crecer en este mundo tan difícil ya para nosotros y para ellos, a veces, imposible.
Nosotros, absolutamente todos, necesitamos de las oportunidades que nos hagan desarrollar el potencial con el que nacemos. Mi hijo vino al mundo con su potencial, propio e innegable, que únicamente fue frenado por las circunstancias.
