Mariola Cánovas
Presidenta de TEAYUDA.
Si buscamos en Internet la palabra Autismo nos dirá que está dentro de lo que se denomina TEA, Trastorno del Espectro Autista, definido como un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.
Esta definición viene acompañada de toda la sintomatología propia de este trastorno, y las familias que la consultan pueden comprobar que se están cumpliendo todas o casi todas las conductas que su hijo/a manifiesta y que tantos quebraderos de cabeza les producen, sobre todo por no saber responder a las demandas que su hijo tiene en cada momento, por no saber cómo actuar ante determinadas situaciones, por no saber calmar los llantos y rabietas continuas que se producen en el día a día, sin un motivo aparente y que a los que están alrededor no tienen los conocimientos, la información, las herramientas suficientes para abordar tales situaciones. Y sobre todo, la duda de si lo estaré haciendo bien o no, que casi siempre impera el “no lo estoy haciendo bien”. El desánimo, la preocupación, la ansiedad, la tristeza inunda a los familiares que están alrededor del niño.
Por todos estos motivos un grupo de padres y madres decidimos unirnos y poder luchar por conseguir un futuro para sus hijos.
Este fue el comienzo de TEAYUDA. Partir de cero, pero con una meta clara, la visibilización del autismo en la sociedad para que nuestros hijos tengan los mismos derechos que los demás.
La primera acta que redacté, ya como Asociación, fue el 22 de octubre de 2015. Han pasado casi tres años y medio y a lo largo de este tiempo hemos conseguido cosas importantes para nosotros.
Lo primero , una sede donde poder reunirnos y trabajar con nuestros hijos/as. El ayuntamiento nos facilitó el centro, situado en la guardería municipal de San Francisco, donde contamos con un espacio que nos sirve para las diversas reuniones que hacemos y para las diversas actividades que realizan nuestros hijos. Un lugar donde poder compartir nuestras dudas y obtener soluciones a nuestros problemas diarios.
Creímos en las terapias sociales como una forma de acercar y dar estrategias necesarias de relación a nuestros hijos, ya que uno de los déficits básicos del autismo es la falta de recursos a nivel social. Por lo tanto vimos la necesidad de crear talleres de Habilidades Sociales (HHSS), divididos por edades, ya que los niños/as de ocho años no se relacionan igual que los de 13, ni tienen los mismos intereses. Este año es el cuarto que llevamos a cabo estos talleres, impartidos por un terapeuta especialista en autismo de la asociación ASTRADE.
Pensamos que la información y la divulgación sobre todo lo relacionado con el autismo era básico y fundamental para que una sociedad tenga plena inclusión y que los ciudadanos no pregunten “qué es eso de autismo”, sino que vaya calando el concepto y lo que significa. Y vimos que era necesario dar esa información de la mano de especialistas cualificados y darla abiertamente a toda la sociedad, no sólo a padres y madres de nuestra asociación, sino también a especialistas que están en contacto con niños con autismo, caso de logopedas, profesores de pedagogía terapeútica, profesores de infantil, primaria y secundaria, terapeutas que se están iniciando en el mundo del autismo y todo aquel que necesite de esta información. Y por ello creamos la Escuela de Padres. Éste es nuestro tercer año con las ponencias. Los especialistas que las imparten son de la asociación ASTRADE. Los temas son muy diversos y van desde la ayuda a los más pequeños, hasta las necesidades de los adolescentes en sus diversos campos de relación, casa-familia, escuela-instituto, sociedad-amigos.
Este año comenzamos con las ponencias en enero y llegarán hasta mayo. Las realizamos en el Aula Cultural de Caja Murcia, en Caravaca a las 19h. La próxima será el 15 de marzo, en abril a determinar la fecha y el 10 de mayo.
Vimos que la ayuda a la familia tenía que ser esencial en momentos cruciales, pues en el ámbito familiar es necesario que exista un cierto orden de cara a trabajar con el niño con autismo, ya que tiene especial dificultad en la organización espacial, temporal y de objetos, además de las posibles crisis que puede sufrir por la diferencia entre su pensamiento y las necesidades del momento. Esta ayuda tenía que ser presencial, por lo que la asociación tiene una terapeuta que se encarga de ir cuando la familia y el niño lo necesita, actuando en su espacio, en su casa, con el problema a solucionar.
A nivel de nuestro día a día nuestros hijos acuden a menudo al hospital, como todos los niños y jóvenes, a su pediatra o su médico familiar o incluso al hospital para alguna intervención, pero las largas esperas de turno, el tono alto del habla de las distintas personas que allí se encuentran, un lugar que no controlan ni conocen, todo esto hace que el niño con autismo se sienta bombardeado por tener hipersensibilidad auditiva y visual,sufriendo posibles crisis de angustia que desemboquen en llantos y ansiedad. Así que hemos conseguido que se establezca un protocolo de actuación por parte del equipo médico y sanitario del Hospital Comarcal del Noroeste para atender a pacientes que tienen autismo, teniendo preferencia para pasar a consulta y evitando así las largas esperas y la sobreestimulación en los distintos espacios en los que el niño esté.
Además nuestras familias pueden acudir al área de Salud Mental donde se van a ofrecer talleres de relajación para padres y madres de niños con autismo, impartidas por especialistas en autismo. Las familias sufren un gran estrés a lo largo de los días y las semanas y es necesario ayudar al cuidador y darles estrategias para llevar su día a día.
Pero no sólo vimos que era necesario actuar dentro de nuestra asociación, sino que era básico salir fuera, actuar con otras asociaciones para poder alcanzar otras metas y llegar más lejos, sobre todo de cara a las distintas Administraciones. A fecha de hoy la asociación TEAYUDA pertenece a la Federación Autismo Murcia (FAUM), junto con otras cinco asociaciones de toda la Región, asociaciones como ASTEAMUR, ASPERMUR, ABAMUR, TEAYECLA y ASTRADE. Todos nosotros formamos un gran equipo, donde nuestra meta es llegar a la Administración para ir consiguiendo un lugar, al igual que lo tienen otras asociaciones dentro de la discapacidad.
Un gran logro que hemos conseguido en nuestra federación, FAUM, es poder pertenecer al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), donde están representadas todas las discapacidades menos el autismo. A partir de aquí tenemos voz, se nos escucha y se nos tiene en cuenta, algo esencial para poder tener mayor visibilidad ante las distintas administraciones y poder conseguir los mismos derechos que tienen otras discapacidades que llevan más tiempo reconocidas.
Pero también sabemos celebrar los logros conseguidos y manifestarlos. Un día muy especial de celebración para nosotros es el DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO, que se celebra el 2 de abril. En torno a esta fecha, llevamos ya cuatro años saliendo a la calle, dando información en nuestro stand , que lo situamos en la Gran Vía de Caravaca. A las personas que pasan y se acercan se les informa acerca de nuestra asociación y qué es el autismo. Otro acontecimiento importante que lo llevamos a cabo en colaboración con el Ayuntamiento, es la iluminación de la fachada del Ayuntamiento de azul, en la Plaza del Arco. El azul es el color elegido, a nivel internacional, por la campaña LIUD (Light it up blue) para representar el autismo, muchos de los edificios emblemáticos se iluminan de azul. Aquí nos congregamos las distintas familias, con allegados y conocidos para reivindicar que todavía queda mucho por hacer y conseguir, que el autismo en los últimos años ha ido creciendo y que cada día surgen nuevos casos que necesitan la ayuda de las distintas Administraciones, tanto educativas, como sanitarias y sociales.
Desde aquí quiero agradecer a todas las familias que forman TEAYUDA, lo primero, por dar el paso para pertenecer a nuestra asociación y ser visibles ante la sociedad. Y segundo, por seguir luchando y consiguiendo reconocimiento para nuestros hijos. Hay, pues, que reconocer que en estos pocos años hemos conseguido mucho.
Es necesario plantearse que no podemos estar a merced de las decisiones de las distintas Administraciones, sino que juntos, a través de asociaciones como la nuestra, formada exclusivamente por padres y madres, debemos seguir reclamando un mundo mejor para las personas con autismo.
