Mariola Cánovas

Presidenta de TEAYUDA.

En el modelo centrado en la familia caben distintos aspectos que hay que tener presente.

Voy a explicar poco a poco lo que significa esta cuestión a través de diferentes apartados:

1.- La familia tiene información.

Está claro que la familia tiene que conocer de primera mano que diagnóstico tiene su hijo/a, yendo a los profesionales de la rama de la medicina y la psicología que pertenecen al Sistema Sanitario de Salud, como son los pediatras, los neuropediatras, los psiquiatras y psicólogos que están a nuestro alcance. Son ellos los que tienen que evaluar y diagnosticar. A partir de aquí es la familia la que tiene que tomar las riendas, siendo el primer paso la aceptación de la nueva situación y la demanda de terapias y sistemas apropiados a la afectación de su hijo.

2.- La familia tiene el poder y la oportunidad de decidir.

Es la familia la que tiene que decidir lo que quiere para su hijo/a. Independientemente que recojamos información y técnicas que le van a servir de ayuda a nuestros hijos de diferentes terapeutas y gabinetes ya sean privados o públicos, somos nosotros los que decidimos, los que tenemos que conocer y saber qué queremos, no dejarnos influenciar por unos y otros. La familia es la que tiene la responsabilidad y el poder de decisión de lo que realmente necesita.

3.- La familia está implicada.

En el proceso de aprendizaje la familia está implicada, lo mismo que con el centro educativo, como en la asistencia que tiene que recibir su hijo/a. Pero es necesario hacerse una serie de preguntas y cuestiones para conocer qué es lo que queremos realmente.

Para ello hay que partir de un primer paso, es decir, de las necesidades de la familia: qué necesidades tiene mi hijo/a, qué me preocupa, qué objetivos quiero que alcance, qué es lo que tengo que priorizar en su aprendizaje, qué ámbito quiero trabajar primero, el manejo del tiempo, la organización de espacios dónde él/ella está, el habla, la comunicación, la mirada, la gestión emocional…… un sinfín de aspectos que cada familia tiene que priorizar, empezando por cuestiones muy precisas, muy delimitadas y centrándonos en ese aspecto para,  poco a poco,  ir avanzando, sin plantearnos grandes logros que al final nos desmoralizan porque no se pueden abarcar.

El segundo paso es identificar los recursos y las fortalezas con las que cuenta la familia. Es decir, de qué parto, qué información tengo, si está toda la familia implicada en el proceso de aprendizaje, si a nivel emocional estoy preparado/a. Con lo cual tengo que hacer una relación de los apoyos con los que cuento: apoyos emocionales, apoyos familiares, apoyos de amigos, apoyos profesionales. Y con todo esto debo de saber con lo que cuento.

4.- La ayuda, apoyos y servicios están centrados en la familia.

Es necesario tener presente que los servicios y ayudas que vamos a solicitar de los distintos especialistas y terapeutas no son servicios independientes, es decir, no son terapias que van por un lado, donde se realizan en unos determinados días de la semana, con una metodología concreta y que la familia la mayoría de las veces desconoce. Sino que la familia tiene que ser partícipe en todo momento de estas terapias, conociendo de primera mano lo que se trabaja con su hijo/a y trabajándolo en casa, que es el lugar donde el niño/a vive.

Esto es lo que se denomina INCLUSIÓN. De forma que la persona con TEA va creciendo y desarrollándose en ambientes organizados, desarrollados y adaptados, pero no alejados de sus amigos, compañeros, de sus familias, sino junto a ellos, en los mismos lugares y situaciones donde va a discurrir su vida.

Por lo tanto el objetivo a alcanzar  no es que la familia busca servicios independientes, sino que  todas las personas reciban los servicios  y los apoyos integrados en la comunidad, es lo que se denomina servicios inclusivos.

Nosotros sabemos perfectamente lo que nuestros hijos/as necesitan y es a través de asociaciones formadas únicamente por padres y madres  donde se tiene que ir abriendo una vía en la que se expongan ante las distintas administraciones las necesidades de las personas con TEA. Es el movimiento asociativo. Siendo la inclusión desde los primeros años de vida hasta alcanzar el mundo laboral. Precisamente es en este último donde más se necesita la inclusión y buscar empleos donde nuestros jóvenes con TEA puedan desarrollar una labor y un trabajo con ambientes adaptados.

Como conclusión a todo lo desarrollado en este artículo debo de terminar con los derechos que las familias tienen.

Derecho a:

  • Recibir el diagnóstico adecuado.
  • Comunicación con los distintos profesionales.
  • Tener espacios de Apoyo Emocional.
  • A apoyar a nuestro familiar en el diseño de su plan de vida.
  • Reclamar y hacer sugerencias a los servicios.
  • A recibir apoyo psicológico y apoyos profesionales.
  • A que la sociedad conozca nuestra realidad de las personas con discapacidad y a que se proyecte una imagen respetuosa y digna.
  • A tener las mismas oportunidades que el resto de las familias.

 

Sin duda estos derechos debemos tenerlos presentes en el día a día con nuestros hijos/as. Pero sobre todo hay algo que las familias deben de preguntarse: ¿Hasta dónde queremos llegar?, ¿cuáles son los objetivos para el futuro?