Aurora Martín Vílchez
Educadora Social y
Vicepresidenta de ALZHAD (Asociación Alzheimer y otras Demencias de Bullas)

En la actualidad, la situación de salud de las personas, ha cambiado, los patrones epidemiológicos dónde las enfermedades transmisibles y las Curso Alzhadgrandes plagas azotaban y mataban a grandes poblaciones, han quedado atrás, enfrentándonos a un nuevo dilema de salud, dirigido básicamente al cuidado de la población que ha aumentado su esperanza de vida y ha disminuido su natalidad, desarrollando patologías degenerativas de lenta evolución y sin cura, cómo la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, en cuya asistencia se encuentra el Familiar más cercano.
La familia de un enfermo de Alzheimer, tras recibir el diagnóstico, se encuentra ante una situación desconocida en gran parte. Está dispuesta a cuidar al enfermo, pero en muchos casos no sabe cómo. En muchas ocasiones, esta enfermedad necesitará de un Cuidador informal para retrasar el deterioro, mantener la calidad de vida del enfermo, preservar la autonomía en la medida de lo posible y prevenir complicaciones.
Cuidar a un enfermo de Alzheimer, aunque en ocasiones sólo se trata de un periodo de tiempo escaso, en otras se puede hablar de largos años de vida, y pueden afectar seriamente no sólo a la persona que cuida del enfermo dependiente, sino a sus hijos, a su cónyuge y a su entorno social. Es necesario que el cuidador/a conozca las herramientas psicológicas, sanitarias y sociales que hay a su alcance para conseguir realizar las labores de cuidado de la mejor manera posible, tanto para el enfermo/a de Alzheimer como para la persona cuidadora y su entorno social.
La demencia es una de las enfermedades crónicas mas invalidantes y dependientes, afrontada por cuidadores/as con escasa formación y reemplazada únicamente con la fuerza del cariño, pero sin poder evitar, que esa carga sea cada vez más pesada, afectando en muchas ocasiones a su estado de salud. Capacitar, concienciar y comprender a personas que lo necesiten, garantizará la protección y conservación de la salud, tanto del enfermo/a o del cuidador/a.
Se puede decir que, tradicionalmente, han sido las familias las que han llevado a cabo el cuidado de las personas mayores dependientes, situación que ha sido respaldada por las instituciones públicas. Tal y como señala El Libro Blanco de la Dependencia, «España constituye un ejemplo de modelo de bienestar familista, según el cual las políticas públicas dan por supuesto que las familias deben asumir la provisión del bienestar de sus miembros».
Sin embargo, los cambios socioeconómicos recientes han puesto en entredicho este modelo. El menor tamaño de las familias, debido al descenso de la natalidad, junto con el hecho de que cada vez hay más personas mayores dependientes son algunos de los motivos por los que cada vez las familias están en menor disposición de atender a sus familiares mayores dependientes.
A estos motivos es necesario añadir el cambio que ha supuesto también la incorporación de la mujer al mundo laboral y la dispersión de las familias debido a motivos laborales, ambas circunstancias han agravado la necesidad de apoyo institucional en el cuidado de las personas mayores dependientes.
Cuidar a un enfermo de Alzheimer es una labor complicada que inevitablemente tendrá sobre el familiar cuidador unas repercusiones físicas y psicológicas (alteración en las relaciones familiares, cambio de roles, disminución del rendimiento laboral y de la capacidad económica, ansiedad, estrés, etc.)
El cuidador/a formado/a, que sabe actuar en cada momento de la mejor manera posible, consigue para el enfermo, para sí mismo y para toda la familia, un clima de mayor seguridad y serenidad que le permitirá manejar, con más eficacia, la sobrecarga que produce el cuidado, a la vez que evitará muchos problemas que se pueden presentar por desconocimiento.
Por otro lado, los programas de intervención con cuidadores, y en particular los programas psicoeducativos, como los grupos de apoyo, enseñan a los cuidadores/as o miembros de la familia a ejercer con mejor calidad, mayor dignidad y menor sufrimiento. Además, contribuyen a prepararlos/as para enfrentar mejor su propio proceso de envejecimiento.
Existen evidencias además de que los programas de intervención psicoeducativos con cuidadores/as, retrasan la institucionalización del paciente y permiten reducir de forma significativa la aparición de comportamientos problemáticos en los familiares, ya que dedican un mayor espacio a la participación activa de los cuidadores/as en las diferentes intervenciones.
Parece que la mera provisión de información sobre la enfermedad no es suficiente para producir efectos significativos en los cuidadores, sino que es requisito fundamental facilitar y estimular la participación activa del cuidador en este tipo de programas. Es por ello que es importante la creación de grupos de apoyo que también favorezca esta participación de los cuidadores/as en el proceso formativo y que, posteriormente, pueda servir como recurso de apoyo en el cuidado de las personas mayores dependientes.
Las fuentes de conocimiento que algunos cuidadores/as utilizan para obtener una mejora en el proceso de cuidar y que suelen formar parte de los recursos en su aprendizaje de los cuidados al familiar, se obtienen de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer. En el proceso de aprendizaje de los cuidadores/as, se reciben determinadas ayudas de apoyo e indicaciones desde la vivencia de otros familiares que han pasado por la misma situación.
Al encontrarnos con personas con enfermedad de Alzheimer en fases tempranas de la enfermedad es muy difícil que la actual Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia proporcione recursos adecuados a todos los afectados. La valoración de los mismos según el BVD (Baremo de valoración de la dependencia), en los Grados I, nivel I y 2, no serán protegidas hasta partir de julio de 2015, por lo que muchas de estas personas no tendrán todavía acceso a prestaciones. Esta situación, junto con el hecho de que todavía no existen muchos centros de día especializados en enfermos de Alzheimer, hace que el cuidado proporcionado dentro del ámbito familiar sea fundamental.
Finalmente, se reitera la necesidad de poner en marcha, programas y acciones formativas dirigidas a cuidadores y cuidadoras de personas en situación de dependencia, para facilitar conocimiento, estrategias y potenciar las habilidades y destrezas del cuidado, ya que es claro que que va a contribuir a mejorar la calidad de vida del enfermo/a y del familiar.
Estos procesos deben ser sostenibles en el tiempo, con un amplio sentido de participación social y con evaluaciones de seguimiento e impacto que permitan apropiar las experiencias que resulten de amplia utilidad.