JAIME PARRA
“Mi día a día es difícil, intentando adaptarlo a mí y que sea algo más llevadero. Tengo toda la columna vertebral llena de tumores, cuello y cabeza, cuando me levanto por las mañanas me duelen hasta las pestañas, tardo un rato en poder funcionar un poco”.
Quien así describe sus mañanas es la joven ceheginera María José Teruel, afectada de neurofibromatosis tipo 2, enfermedad que comparte con no más de treinta y cinco personas en España, y perteneciente a la Asociación Chromo22 que se fundó en Begües, Barcelona, en octubre de 2014.
Desde esta asociación tienen dos objetivos, sensibilizar y dar a conocer las barreras arquitectónicas a las cuales se enfrentan día a día, y recaudar fondos para la investigación.
En este sentido, el 22 de diciembre de 2016 Chromo 22 hizo entrega a un grupo de investigadores de 50.000 euros para financiar un proyecto de investigación en Neurofibromatosis tipos 2.
Fue con 17 años recién cumplidos cuando María José descubrió que tenía esta enfermedad, lleva ya quince, desde entonces cree que va avanzando más el conocimiento sobre las enfermedades raras, “pero creo que aún queda mucho por hacer. A mí en Cehegín me conoce todo el mundo y, aunque no sepan el nombre de mi enfermedad, saben que necesito ayuda para investigarla”.
Una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero que sí necesita de productos caros, “por la parálisis facial no cierro los ojos y los tengo súper resecos y necesito lágrimas artiificiales, cremas y un parche para dormir y tapar el ojo”. Productos caros y que, además, no cubre la Seguridad Social.
Por eso, cada mes, cuando se celebra el mercadillo tradicional El Mesoncico trata de poner un puesto donde recoge tapones e informa a los cehegineros sobre la enfermedad. Intenta, porque “siempre tengo alguna y no paro de médicos, ahora estoy esperando que me operen el ojo izquierdo de parpadeo inferior y como mi caso es muy complejo y tengo muchos problemas no saben qué hacer, están viendo de hacer un injerto… Entonces no puedo programar mi vida, hoy estoy aquí y mañana puede que en quirófano”.
Además del puesto en el Mesoncico, lleva dos años organizando en mayo una obra de teatro y un stand en la Plaza del Alpargatero para sensibilizar y recoger fondos, pero como explica “a las puertas del quirófano este año no he podido mirar nada”.
María José explica: “Recojo los tapones de plástico y no me avergüenzo por ello, pero me parece humillante que para investigar mi enfermedad tenga que recoger tapones y los políticos, que son los que tienen recursos, no hagan nada” y hace un llamamiento en el Día de las Enfermedades Raras “que somos muy pocos, pero somos los que somos y necesitamos una solución, que está en juego la vida de personas, entre ellas la mía”.
