Juan Martínez Piñero.
Fisioterapeuta Centro de Día Mayrena. APCOM

“Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto cambiaron todas las preguntas”

El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (PDI) es un fenómeno de generalización relativamente reciente que se ha visto favorecido por cambios en el estilo de vida como los avances en medicina, el mejor cuidado de la salud y la existencia de entornos más seguros, que han posibilitado un incremento en la expectativa de vida. Este aumento en la esperanza de vida de las personas con PDI ha dado lugar a la puesta en marcha de estrategias encaminadas a promover un “Envejecimiento Activo” definido por la Organización Mundial de la Salud como el proceso por el cual se optimizan las oportunidades de bienestar físico, social y mental durante toda la vida con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas a medida que envejecen (OMS, 2002). Con esa idea en la cabeza, y siguiendo las directrices de Plena Inclusión referentes al envejecimiento de las PDI, desde APCOM se está trabajando con nuestros mayores para mejorar su futuro en todas las facetas de la vida. De este modo, vamos a ver qué aspectos de los que la literatura considera ejes básicos de la calidad de vida, se trabajan a diario en nuestro centro a través de nuestras experiencias, programas y servicios.
Bienestar físico: Las personas con DI, presentan un riesgo mayor de padecer determinadas condiciones de salud durante la etapa adulta, por lo que el conocimiento y detección temprana de tales características específicas de salud resultará crucial para el desarrollo de futuras buenas prácticas que promuevan un proceso de envejecimiento saludable. Las líneas de actuación prioritarias en la promoción de un envejecimiento saludable que fomentamos desde APCOM son, entre otras, : la formación de los profesionales en el área de envejecimiento y DI, sobre todo aquellos profesionales de atención directa y los profesionales socio-sanitarios; crear programas de promoción de la salud y actividad física para evitar una vida sedentaria en este colectivo; ofrecer a las personas con DI un mayor acceso a información adecuada sobre el proceso de envejecimiento que permita favorecer el posterior reconocimiento de los cambios asociados a la edad; y realizar seguimientos médicos guiados por los principios de Planificación Centrada en la Persona.
Bienestar material: en este aspecto intentamos favorecer un sentido de seguridad (económica y de vivienda) así como de continuidad con las actividades realizadas en etapas anteriores. Destacamos el mantenimiento de un empleo u actividad ocupacional de la persona en proceso de envejecimiento siempre y cuando éste sea su deseo y realizando los ajustes personales y sociales necesarios; evitar el impacto psicosocial derivado de una interrupción brusca de la actividad laboral planificando cuidadosamente las transiciones y preparando a las personas con DI de cara a su jubilación. Y por último, cualquier cambio de vivienda ha de ser igualmente planificado dadas las consecuencias que una brusca transición pudiera tener para salud de la persona con DI que envejece.
Bienestar emocional: Las estrategias de actuación prioritarias para el Bienestar Emocional, pasan por mejorar el conocimiento y nuestra sensibilidad hacia aquellos elementos relacionados con el proceso de envejecimiento general que pueden ejercer una influencia negativa en las personas mayores con DI, así como mejorar la detección y la evaluación de condiciones de salud mental tales como la depresión, la ansiedad o la demencia. Para ello: intensificamos la formación de los profesionales en diagnóstico dual y gerontología; fomentamos las estrategias para hacer frente al estrés derivado de los cambios asociados al proceso de envejecimiento; e intentamos desarrollar estrategias que favorezcan la comprensión del duelo y doten a la persona con DI de estrategias para hacer frente al mismo.
Derechos: Este campo es uno de los más importantes y a la vez de los más vulnerables. Es obligación de todos que se cumplan los artículos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en especial, en lo relativo a accesibilidad, reconocimiento como persona ante la ley, el derecho relativo a vivir de manera independiente y en su comunidad (especialmente relevante para aquellas personas con DI en proceso de envejecimiento que, ante la dificultad de seguir viviendo con unos padres que envejecen, han de enfrentarse a un cambio de residencia. Y por supuesto, el derecho de las personas con discapacidad a gozar de un nivel de vida adecuado y de protección social que requiere una lucha constante ante las administraciones públicas.
Autodeterminación: Contamos con intervenciones prometedoras en lo que a autodeterminación se refiere durante las etapas de niñez, adolescencia y primeros años de la etapa adulta, aún nos queda mucho trabajo por hacer para promover la autodeterminación de aquellos adultos más mayores o que se encuentran en proceso de envejecimiento. En este aspecto es importante nuestra participación, pero es más importante que la familia y el personal de apoyo ofrezcan la oportunidad de ejercer la autodeterminación en una Planificación Centrada en la Persona con prácticas reales donde la persona se sienta libre para desarrollar una conducta autodeterminada en interacción constante con el entorno que nos rodea.
Inclusión Social: Las personas con DI desean participar de manera más activa en su entorno, lo cual implica que desean permanecer en su hogar cerca de los recursos comunitarios. Antes, no encontrábamos problemas porque pocas PDI sobrevivían a sus padres, pero actualmente, la tónica general es que los cuidadores principales envejezcan y no puedan cuidar de su familiar o tengan mayor dificultad para promover la inclusión del mismo. Esto provoca historias de institucionalización que dificultan el logro de resultados personales en lo que a inclusión se refiere. Es ahora cuando las propias organizaciones deben llevar a cabo acciones de inclusión, sin que exista una política que respalde dicho proceso. Además, dado que las personas con DI sobrevivirán a sus padres, resulta fundamental iniciar con antelación un proceso de planificación individual en el entorno familiar que designe a otra persona para velar por el cumplimiento de los deseos de la persona con DI cuando envejezca, que bien pueden ser seguir viviendo en su entorno comunitario y no ingresar en un centro residencial.
Relaciones interpersonales: La posibilidad de contar con oportunidades de ocio y participar en el ambiente comunitario, así como el hecho de favorecer el ejercicio de libre elección en función de las capacidades e intereses individuales, posibilita llevar una vida satisfactoria y disfrutar de la vejez. En nuestro centro, intentamos fomentar las relaciones interpersonales a través de actividades de ocio, pues resulta crucial para hacer frente a otros acontecimientos asociados con el proceso de envejecimiento. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer para que el ocio llegue a ser reconocido como un área fundamental para el desarrollo integral de la persona y disponga de estructuras de funcionamiento estables.

Desarrollo personal: Los recursos ofertados por APCOM durante el proceso de envejecimiento de las personas con DI pueden llegar a convertirse en una oportunidad única para promover el desarrollo personal a través de diversas facetas: establecer amistades, dar rienda suelta a los intereses e inquietudes personales, favorecer la adquisición de nuevas habilidades, y fomentar el sentimiento de continuidad a la vez que, dependiendo del tipo de actividad, pueden fomentar un sentido de contribución con la comunidad (por ejemplo, voluntariado).

Es nuestra misión conseguir un desarrollo integral de la calidad de vida en los usuarios que están en proceso de envejecimiento para que los efectos naturales de dicha transformación no se conviertan en una doble discapacidad. Para ello, y como hemos visto, hay dos pilares básicos por los que se apuesta, que son la formación de los profesionales y el trabajo guiado por los principios de la Planificación Centrada en la Persona.