Miryam Espallardo Martinez. Trabajadora Social El Copo APCOM
Hoy les hablaré de la confidencialidad y el derecho a la intimidad desde el punto de vista de la ética de nuestra federación FEAPS, de la cual formamos parte como sabéis la Asociación APCOM, y sobre la cual trabajamos diariamente para su cumplimiento, pues es un punto fundamental y un derecho de las personas con las que trabajamos y a 
las que atendemos desde hace años.
La confidencialidad, es el derecho a la gestión de nuestra propia intimidad personal. Si se quebranta, podemos hacer un daño irreparable. Debe respetarse más allá de la muerte de la persona afectada y de sus familiares y supone no revelar datos que se nos hayan dado confiando en nuestro criterio profesional.
Todos los profesionales, estamos obligados a no difundir personalmente, ni mediante informes lo que los usuarios o sus familias nos confían, ya que esas personas tienen derecho a decidir el grado de difusión, y es una forma de respetar su dignidad como persona.
Cuando existe alguna problemática en la que un equipo de profesionales debe comentar información sobre esta persona, el usuario y su familia debe saber previamente que esto va a ser así, y debe confiar en que este equipo de personas utiliza esta información para atender las necesidades de la persona con discapacidad. Sólo por estos motivos necesarios, por excepciones para proteger a las personas o que lo demande una autoridad administrativa o judicial de acuerdo con la legalidad vigente debe prestarse información.
El deber de confidencialidad, está ligado al secreto profesional, el derecho a que no se presione indebidamente a profesionales para que difundan algo que no debe difundirse. La relación asistencial que establecemos con las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo es una relación privada, basada en la confianza y la lealtad. Nuestros destinatarios y sus familias confían en que nuestras propuestas profesionales e institucionales les ayuden a mejorar su vida.
Esto no quiere decir que las familias y las personas con discapacidad deban desconfiar de los profesionales, sino todo lo contrario, toda persona que tiene responsabilidades sobre una persona usuaria debe tener la información necesaria para realizar dicha responsabilidad de manera correcta. Esto incluye al personal en prácticas, personal no asistencial, a los voluntarios, etc.
Por otro lado, toda persona que disponga de información confidencial de una persona usuaria en virtud de su trabajo está vinculada por secreto compartido a no revelar esa información fuera del ámbito asistencial. Para que esto se cumpla debemos de informar y formar a las personas, profesionales o no, respecto a su obligación de confidencialidad.
La cuestión más importante desde mi punto de vista como profesional es la moralidad. Cuando a alguien no se le permite tener vida privada o se interfiere en su intimidad sin que él o ella lo permitan, se está atentando contra la dignidad de esa persona.
Muchas personas con discapacidad, con frecuencia corren el riesgo de que no se respete su espacio de vida privada y su intimidad. Esto les ocurre porque, a causa de su discapacidad, a veces les resulta muy difícil o imposible defenderse de la intromisión indebida de otras personas en sus vidas. Necesitan que sea el contexto el que tome conciencia de la importancia de respetar este derecho a cualquier persona y se preocupe de actuar para defenderlo.
Lo que les ocurre a muchas personas con discapacidad intelectual es que para poder satisfacer sus necesidades vitales tienen que compartir con otras personas, normalmente profesionales, muchísima información y sentimientos que pertenecen al espacio de la intimidad. Esta situación de desventaja se acrecienta especialmente cuando la persona con discapacidad necesita para vivir un servicio residencial, ya que en los servicios residenciales suele ocurrir que se convierte en público lo que normalmente pertenece al ámbito de lo privado. Por lo que se debe tener especialmente en cuenta para no vulnerar este derecho de ninguna forma.
El otro contexto fundamental en donde debe trabajarse es en la familia, facilitando tiempos y espacios de intimidad a la persona con discapacidad, para la higiene personal, la sexualidad, estar solos o estar acompañados de las personas que ellos quieren sin tener porqué estar un miembro de la familia presente. Crear en casa la costumbre de respetar y de que se respeten estos momentos de privacidad es fundamental. Es muy importante que la familia también influya y exija en otros contextos en los que participa la persona con discapacidad que se respete su intimidad y su privacidad y animarle a que él exija también que se haga.
