ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES

Hace algo más de un año, la asociación Conquistando Escalones «nació» para unir a todos los afectados y familiares de la Distrofia Muscular de Cinturas 1-F, una enfermedad que sufrimos más de un centenar de personas que compartimos sangre y antepasados. Tras descubrirse que la mutación genética que nos hacía enfermedad, nos hacía inmunes al SIDA, nuestra dolencia llamó la atención de la comunidad científica así como a nivel mediático. En este tiempo hemos logrado contactar y unir a un multidisciplinar e internacional grupo de investigadores de renombre para avanzar en la cura de nuestra enfermedad y el VIH, así como realizar decenas de eventos, actividades y campañas, a fin de recaudar fondos y poder pagar dichas investigaciones.


La sede inicial y central está situada en Valentín (Murcia), lugar donde nació hace más de 8 generaciones la enfermedad. Ahora, nos complace anunciar, que han sido aprobadas por el Ministerio del Interior las sedes nacionales situadas en Vila-real (Castellón), Premià de Mar (Barcelona), Villajoyosa (Alicante) y Huelva. Esto nos ayudará a trabajar más eficientemente y mejorar la coordinación y la comunicación con las instituciones de cada lugar donde hay afectados.
Además, también se ha reconocido ya en los estatutos de A.C.E. España la sede italiana con la que trabaja conjuntamente y que se abrió para que también los familiares de Italia pudieran recaudar fondos, dar a conocer nuestra causa y para además trabajar conjuntamente con los investigadores italianos que se han unido a la alianza médica que busca una cura para nosotros. Los mismos que ya fueron claves en el descubrimiento del gen que causa la enfermedad. Una gran noticia de la que en breve os contaremos más.