Ya en la calle el nº 1052

Ellos sólo tienen ELA

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Lorem fistrum por la gloria de mi madre esse jarl aliqua llevame al sircoo. De la pradera ullamco qué dise usteer está la cosa muy malar.

HUMANIZArte | Una ventana al cuidado de la vida

Prefacio: Javier Ballesta Lozano

Sepa el lector que con esta entrega se estrena en HUMANIZArte un perfil de publicaciones especiales, las Historias de Vida. Con ellas se pretende transmitir el testimonio en primera persona de pacientes y /o cuidadores que conviven con la enfermedad crónica a diario. En este caso, Mª Jesús Quesada nos regala su aprendizaje como cuidadora principal de su marido, diagnosticado de ELA  en el año 2019. ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica; una enfermedad neurológica degenerativa; en esta enfermedad las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo que lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora progresivamente, y cuando los músculos en la zona del tórax dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. Es una enfermedad que afecta a 5 de cada 100000 personas en todo el mundo.

Ellos sólo tienen ELA

Mª Jesús Quesada Gea

Con este escrito quiero transmitir mis experiencias en estos años conviviendo con la ELA como cuidadora. E.L.A. (esclerosis lateral amiotrófica) empieza a ser bastante conocida, gracias al esfuerzo de enfermos y asociaciones que intentar estar en eventos, conciertos, carreras solidarias, etc. dándolo todo hasta acabar exhaustos, todo por dar visibilidad a esta enfermedad e intentar recaudar dinero para la investigación. Somos los grandes olvidados, el estado de bienestar nos ha apartado del sistema porque no somos recuperables.

Me dirigiré en plural ya que soy parte implicada al cien por cien y la ELA me afecta directamente. Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras, es neurodegenerativa y deja a la persona encerrada en su propio cuerpo sin afectar a su capacidad intelectual y siendo consciente en todo momento de su evolución.

Como persona he crecido interiormente hasta lo indescriptible y recuperado valores que tenía olvidados. He aprendido a gestionar el tiempo, la impaciencia y a disfrutar de las pequeñas cosas…muchos pequeños detalles completan la felicidad que tanto ansiamos y que no se encuentra en lo material, la felicidad es algo más…está en dar, hacer sentir paz, tranquilidad y seguridad a la persona que cuidas, es mucho más de lo que se ve, la felicidad se siente, se palpa…es amor.

Ellos sólo tienen ELA

Ser cuidadora no me supone fatiga mental, al contrario, me siento realizada, plenamente activa y resolutiva. Esta situación me ha enseñado a todo y de todo.

Hemos tenido situaciones y momentos difíciles, pero las ganas de seguir viviendo han ido ganándole batallas a la ELA.

Doy todo lo que sé para da la vida e ilusión a mi marido. Escribo aquí una frase que nació en mi cuando le conocí:

“Qué bonico envejecer con este hombre”. Él es todo amor, generosidad…desprende armonía. AMOR, fácil de escribir y difícil de describir, encierra tantos sentimientos que cuando te llega ya no puedes vivir sin él. ¡Desde el amor todo fluye!

Esta enfermedad no entiende de clases, te toca y punto. Hemos de humanizar y tratarnos todos como lo que somos, personas con sentimientos.

Las personas con ELA no son enfermos “ELLOS SÓLO TIENEN ELA”

Son prisioneros en su propio cuerpo, lo demás está intacto y quieren vivir.

Triste saber que muchos compañeros deciden no seguir viviendo por no disponer de recursos… somos cuidadores y enfermos de hospital con todos los gastos que conlleva y a cambio estamos en nuestras casas sin recursos ni enfermeros especializados en estos cuidados.

La gran ayuda que tenemos viene del equipo multidisciplinar (unidad de ELA) y paliativos con los que contamos en todo momento y son muy cercanos.

“Cuidar es aprender a amar desde otra perspectiva”

Aprovecho para comunicar que el día 21 de junio es el día Mundial de la ELA. El Ayuntamiento de Bullas iluminará de verde las aguas de su fuente “verde es el color del logo de la ELA y el color de la esperanza”. Haremos una marcha solidaria para intentar recaudar y colaborar por la investigación.

¡NO QUEREMOS OTRO DÍA MUNDIAL SIN LEY ELA!

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