Mariola Cánovas

Presidenta de la asociación TEAYUDA.

En el año 2007 se declaró el día 18 de febrero como: “El día internacional del Síndrome Asperger”, en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger, nacido tal día del año 1906 en Viena.

Hans Asperger se dedicó a la pediatría y a la psiquiatría y basó sus investigaciones en el estudio de niños que tenían un patrón de comportamiento que incluía, entre otras conductas, una falta de empatía, escasa habilidad para entablar amistad, fijación intensa hacia un determinado asunto y movimientos torpes. Pero ¿qué llevó a un médico de su tiempo a investigar unas conductas de este tipo? Algunas biografías dan algunos detalles de la vida de Asperger que coinciden con el síndrome que él describiría décadas más tarde: parece que era un niño solitario, que le costaba trabajo entablar amistades con sus iguales, que tenía un particular talento para el lenguaje, les leía y recitaba poemas a sus compañeros ( aunque a éstos poco les interesasen ) , tenía torpeza a la hora de moverse,…   Parece ser, pues, que habría una conexión directa entre la forma de cómo se relacionaba con el mundo y la dedicación durante toda su vida al estudio de estas formas de relación.

A menudo las personas que oyen hablar de Síndrome Asperger (SA), se preguntan si es una enfermedad o bien creen que lo es. Hay que tener en cuenta que síndrome es un conjunto de características, no es sinónimo de enfermedad ; la enfermedad implica un deterioro de la salud y eso no es lo que sucede con nuestros hijos. Su configuración cerebral es diferente, su actitud o su comprensión social, lingüística, temporal, espacial, es distinta a la nuestra; incluso sus distintas habilidades psicomotrices, de organización y gestión del tiempo, de planificación y organización de tareas, dificultades en la toma de decisiones y en la toma de iniciativas….y un largo etc que intentaré explicar.

Todo esto nos lleva a pensar que a una persona que tiene SA le va a costar más trabajo que a otra que no lo tiene desenvolverse en un mundo lleno de normas.

Tengamos en cuenta que, una vez que a una familia le dan el diagnóstico de su hijo/a, ésta comienza a buscar información por todas partes. Y digo bien : por todas partes. Internet, visitas frecuentes al pediatra, a especialistas de salud mental, psicólogos, psiquiatras, profesores, orientadores, otras familias en igual situación, terapeutas, asociaciones y un largo etc. Y esto es así porque no hay un manual para estas familias que indique qué pasos se han de seguir, cómo hacer lo correcto ; en definitiva, cómo ayudar a tu hijo/a. Y la consecuencia es que las familias sufren un desgaste importante, desgaste físico y psíquico, ya que se une el hecho de que todos los días se han de enfrentar con los problemas cotidianos que van surgiendo, de organización y de relación con tu hijo con SA, con los demás hijos y con el mundo exterior al ámbito familiar.

Una vez que la familia pasa varios años estudiando y aprendiendo la forma en la que tienen que actuar en casa para facilitarle la vida a su hijo, van surgiendo otros problemas que vienen del exterior. Ello se debe a que el ser humano es un ser social y la mayor parte de su vida la va a pasar en contacto con otros, ya sea en la escuela, con amigos, en los deportes, con la familia,… esto es, grupos que ya tienen normas establecidas de relación, normas la mayoría de las veces no escritas que van a suponer para el niño con SA un reto continuo.

Así pues, los padres tienen que anticipar a estos grupos sociales cómo es su hijo: su bajo nivel de frustración ( lo que le lleva a rabietas frecuentes ) , el no entender giros en el lenguaje, chistes o refranes, el que le guste hablar de sus aficiones y sólo le interesen éstas , el que se pierda en las normas a la hora de jugar en grupo… Los padres hacen un esfuerzo, a veces titánico, para que los demás comprendan cómo se siente su hijo, para que lo entiendan, de forma lo más parecida posible a como ellos lo entienden.

Ahora bien , ¿es el niño con SA el que se tiene que adaptar continuamente a las normas y reglas del juego? Conforme se avanza en estudios de casos, en terapias y metodología, los especialistas coinciden en que la adaptación debe de ser mutua, es decir, que la familia trabajará con el niño para que éste vaya conociendo cómo funciona el mundo neurotípico y, a su vez , el entorno irá adaptándose para que pueda acceder.

Pero son modificaciones y adaptaciones complejas y abarcan, sobre todo, el entorno del niño, desde la Sanidad hasta la Educación.

Así, en Sanidad se ha empezado ya a tener en cuenta a estos niños . Por ejemplo , en algunos hospitales ya hay un protocolo de actuación para cuando un niño con SA ingresa para una operación o tiene que ser atendido en alguna consulta de especialista ; para cuando la familia tiene que ir al pediatra o al médico con él, existe la “tarjeta preferente”, que hace que el niño no tenga que esperar para entrar a consulta, ya que eso les supone mucha angustia, además de que las salas de espera están muy concurridas y ello les puede producir ansiedad.

En Educación a través de los orientadores de los centros, de los especialistas de Pedagogía Terapeútica y los de Audición y Lenguaje, que van trabajando con el niño, con las familias y con los tutores y especialistas que le dan clase. Me detendré un poco más este apartado, pues lo considero de suma importancia, no olvidemos que el niño pasa cinco horas al día en la Educación Primaria y el adolescente pasa seis horas al día en la Educación Secundaria y en el Bachillerato.

Aquí hay que pensar en ¿qué diferencia a un niño neurotípico ( funcionamiento social no Asperger ) de un niño con SA ? ¿Qué tiene que tener en cuenta un profesor a la hora de trabajar y de evaluar a un niño con SA? No hay que olvidar que la normativa en materia de educación vigente ya contempla una serie de medidas para realizar las oportunas adaptaciones de acceso al currículo, lo que no significa modificar los contenidos, serán los mismos que para el resto de los alumnos, pero sí se puede modificar la forma en la que acceden a estos contenidos. Retomaré aquí los aspectos básicos que citaba al principio del artículo y que servirán para entender cómo funciona la mente de alguien que tiene SA y la complejidad a la que se enfrentará todos los días cuando esté en clase. Paso a detallarlos:

  • Su comprensión lectora suele ser literal y puede tener problemas con las inferencias, de manera que la comprensión de lo leído puede resultar diferente a lo entendido por los demás.
  • Dificultades en las habilidades de planificación y de organización, es decir, se pueden perder en el proceso. Un ejemplo evidente es que si hay más de una orden en el enunciado de un problema , puede que pasen por alto alguna parte del mensaje y se queden a medias.
  • Dificultades en las habilidades de expresión escrita : el lenguaje de un alumno con SA suele ser desestructurado, con dificultad para enlazar de manera lógica y secuenciada una idea tras otra. Por lo tanto en pruebas escritas, ¿suspenderá la prueba por falta de orden en la redacción?, ¿se podría estar seguro al cuantificar lo que sabe el alumno sobre el contenido en cuestión?
  • – Dificultad en las habilidades de elaboración y síntesis de contenidos : las dificultades en coherencia central hacen que extraer las ideas principales o relacionar conceptos de un contenido les sea muy complicado. Si se les pide, además, que sinteticen la información , la tarea se les puede volver casi inalcanzable , pudiendo incluso llegar al bloqueo.
  • Dificultades en la capacidad de organización y gestión de tiempo : la noción del tiempo que manejan suele estar poco ajustada a la realidad. No lo saben administrar, pueden pasar mucho tiempo en algún aspecto sin dejar tiempo para el resto del contenido. Esto les puede suceder en los exámenes, por lo que , por ejemplo , una adaptación metodológica sería dejarles más tiempo para terminar el examen.
  • Dificultades en la capacidad de atención y concentración en la tarea : cualquier estímulo les puede distraer con facilidad y volver a concentrarse y retomar la línea de trabajo que tenía les puede llevar bastante tiempo. Incluso es posible que se pierdan en una explicación del profesor y no puedan volver a seguir el hilo conductor. Esto los profesores lo deben de tener en cuenta y sentar a sus alumnos con SA en las primeras filas para que puedan centrar toda la atención.
  • Dificultades en las habilidades psicomotrices para la escritura : los alumnos con SA tienen graves dificultades en la grafomotricidad , suelen tener mala letra, un trazo irregular que hacen con gran esfuerzo y tensión muscular. Solamente el hecho de estar toda una hora o más realizando tareas de escritura, ya les supone un esfuerzo considerable. En algunos centros, los alumnos con SA pueden trabajar con tablet o con ordenadores, lo que les facilita bastante la escritura.
  • Dificultades en la toma de decisiones e iniciativa para resolver dificultades : si tienen una duda sobre lo que se está explicando o leyendo, es difícil que se les ocurra preguntar. Si hay una pregunta que no saben, pueden quedarse atascados la mayor parte del tiempo, sin que se les pase por la cabeza continuar con otra. Su rigidez cognitiva también les dificulta saltarse el orden establecido. Si les falta algún material en la clase ( lápiz, goma, regla, se les acaba la libreta o los folios,… ) es casi seguro que no lo dirán y pasarán el resto de la clase sin poder realizar las tareas, dando lugar a que el profesor pueda pensar que no quiere trabajar .
  • Dificultades en la gestión emocional : los alumnos y alumnas con SA suelen tener niveles de ansiedad de base más altos que el resto de sus iguales y , lo que es peor, tienen también peores herramientas para gestionar y enfrentarse a dicha ansiedad.

Así , todo este cúmulo de dificultades es con lo que se tienen que enfrentar cada día. Y aunque nos empeñemos en querer igualarlos al resto de compañeros poniéndoles las mismas condiciones que al resto, es obvio que no están en las mismas condiciones de partida que sus compañeros. Sin una adaptación en el ámbito de la clase y en las pruebas que realizan, el esfuerzo para llegar al mismo punto que sus compañeros será mucho mayor.

El ámbito de estudio y trabajo con los niños y adolescentes con SA es muy amplio, en este artículo me he centrado más en el campo educativo, quizá porque sea un aspecto que a las familias nos preocupa y mucho . No debemos de olvidar que el futuro de nuestros hijos se va forjando en estas edades.

Hay otros aspectos como el social, las relaciones sociales, la amistad, el bulling, la universidad, las relaciones familiares, la alimentación…etc, que pueden ser tratados en futuros artículos. Como he dicho, el tema es muy amplio.

No quiero terminar sin decir lo mejor que tienen las personas con Asperger, lo que hace que cuando más conoces este mundo, cuando más conoces sus pensamientos, sus ilusiones, sus miedos, sus alegrías, más aprendes de ellos y más te ayudan a valorarlos, tanto a niños pequeños como a adolescentes.

En el mundo Asperger reina, sobre todo, el momento presente, la lealtad, la franqueza, la autenticidad, la nobleza, la inocencia, la perseverancia, aptitudes innatas en sus características. ¡Podemos aprender tanto de ellos!