GLORIA LÓPEZ/JAIME PARRA

El ESAD (Elemento facilitador de los Cuidados Paliativos en domicilio) del Área del Noroeste es un Equipo multidisciplinar, adscrito a la Gerencia Única e integrado por un médico, Antonio Hurtado, una enfermera (Maravillas de Gea) y una auxiliar de enfermería (Belén Fernández) cuyo objetivo es colaborar con todos los profesionales de Atención Primaria (EAP, SUAP, PEA y PAC) en la atención a los pacientes terminales e inmovilizados complejos, así como facilitar la coordinación con los recursos de Atención Especializada y con los socio sanitarios

¿Cuál es la base de los cuidados paliativos?

La base principal de los cuidados paliativos a domicilio es principalmente la dignidad de la persona, considerada hasta el  último suspiro de su vida.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los Cuidados Paliativos – según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos – “son los cuidados activos totales e integrales que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”.

¿Cómo actúan los cuidados paliativos?

Son sus objetivos: mantener o mejorar su calidad de vida y dar apoyo a sus familias en esta fase y durante el duelo telefónicamente o con visitas a domicilio, cuando sea necesario.

Funciones: Valoración conjunta con EAP de los pacientes susceptibles de atención.

Intervención asistencial directa en pacientes. Seguimiento y control de los pacientes vía telefónica y domiciliaria. Promover y facilitar la coordinación entre el hospital de referencia y la atención primaria. Información y educación de los pacientes, así como a los cuidadores y familia para  mejorar la adaptación a la situación, prevenir la claudicación familiar y el duelo complicado. Gestión de las derivaciones adecuadas a cada situación.

¿Qué necesidades tienen los enfermos en la fase final de su vida?

El paciente viene considerado para nosotros desde el punto de vista holístico. Para concretizar contemplamos a la persona en cuatro cuadrantes: físico. Psicológico. Espiritual. Social.

¿Cuáles son las metas de los cuidados paliativos?

Cubrir las necesidades: desde punto de vista físico, controlando los síntomas de la enfermedad. Desde punto de vista psicológico, control de emociones con técnicas modernas adaptadas al paciente. Desde el punto de vista espiritual, profundizamos en la vida de la persona poniendo de relieve los aspectos más destacados de ella, que den sentido a lo que está viviendo en ese momento. Y, por último, desde el punto de vista social, potenciar la armonía en la familia y amistades.

¿Qué pacientes deben recibir cuidados paliativos?

Los Pacientes Crónicos complejos avanzados, que afecte a la autonomía y calidad de vida, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

Los Pacientes Oncológicos, con falta de respuesta al tratamiento específico, sin respuesta curativa, que tenga gran impacto emocional (paciente, familia y equipo), con soporte familiar adecuado, teniendo en cuenta la capacidad práctica y emocional del cuidador principal.

¿Cómo se comunican las malas noticias?

Adaptándose a la persona, partiendo de lo que sabe o quiere saber el paciente y teniendo cuenta la opinión de la familia.

¿Cómo reacciona el entorno?

Algunas personas de la familia prefieren no comunicar al paciente nada para que no sufra. La incertidumbre es una de las causas que más preocupan al paciente y, si él lo necesita, conviene hablarlo claramente, aunque sea duro, porque, con el transcurrir de los días se va aceptación su situación.

En la comarca del noroeste hemos detectado el tabú para tratar los problemas que rodean a la muerte y a veces por eso tardan en llamarnos.

¿Qué es la conspiración del silencio?

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

¿Por qué es necesario hablar de la muerte?

Pensamos que la muerte es consustancial a la vida y ésta nos prepara para aceptar cada periodo de la vida, incluida la muerte.

¿Cuándo se muere mal?

Cuando no se acepta la muerte por parte del paciente y familiares. Y puede desencadenar Duelos patológicos.

Cuando los síntomas, en general, no están bien controlados.

¿Cómo se consigue una buena muerte?

Por el Control de síntomas y la Aceptación

¿Cómo dotar de dignidad a la muerte?

Potenciando los cuidados paliativos y la educación a la población

¿Hace falta una Ley Nacional de Cuidados Paliativos?

Si, la hay: Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir. Comunidad de Madrid «BOCM» núm. 69, de 22 de marzo de 2017

¿Sería necesaria en España una especialización en cuidados paliativos?

Si, en algunas comunidades ya está. Es necesaria.

Concretamente en la región de Murcia, el personal de cuidados paliativos recibe formación continuada.

¿Por qué decidís dedicaros a cuidados paliativos?

Por vocación y por necesidad. Sería objeto de otra entrevista.